Alexandra Demers: une infirmière auxiliaire aux prises avec le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile

24 mai 2026, 17:37

Alexandra Demers qui combat son syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile

D’après les informations publiques que j’ai trouvées, Alexandra Demers, une infirmière auxiliaire, mère de deux filles, mariée, vit à Sainte-Perpétue au Québec et elle partage son quotidien sur TikTok sous le nom @aleexedermers.

Ce qu’elle dit d’elle-même

Dans une collecte de fonds publique, Alexandra dit être atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et de la maladie de von Willebrand et elle affirme que ces maladies touchent une grande partie de son corps.

Elle écrit aussi qu’elle est nourrie par gavage, qu’elle a subi plusieurs hospitalisations et chirurgies et qu’elle vit avec des douleurs constantes.

Ce que montre sa présence en ligne

Une vidéo TikTok publiée le 7 février 2026 la présente aussi comme quelqu’un vivant avec le syndrome d’Ehlers-Danlos et la maladie de von Willebrand, avec une jéjunostomie et une iléostomie temporaire après plusieurs complications médicales.

Ça confirme qu’elle utilise ses réseaux pour raconter un parcours de santé très lourd et très visible, publiquement.

Les diagnostics qu’elle mentionne dans ses vidéos correspondent à des maladies réelles et potentiellement très invalidantes: le syndrome d’Ehlers-Danlos est un trouble du tissu conjonctif et la maladie de von Willebrand provoque des saignements excessifs.

C'est loin d'être banal.

Les thèmes qui ressortent de ses publications publiques sont la maladie chronique, la douleur, les soins médicaux, les limitations fonctionnelles et la parentalité en contexte de handicap.

Elle insiste aussi sur les besoins matériels liés à sa condition, comme un lecteur de glycémie en continu, un fauteuil roulant électrique pliable et des vêtements compressifs.

Avec courage et à plomb remarque, en la circonstance qu'elle relate, à la première personne, Alexandra Demers est une créatrice de contenu québécoise qui parle ouvertement de sa vie de mère, d’infirmière auxiliaire et de patiente vivant avec des maladies chroniques graves.

Son contenu dans TikTok semble centré sur le témoignage personnel, la maladie, les hospitalisations et le vécu quotidien.

-- -- --

24 mai 2026, 18:02

C'est avec courage qu'Alexandra Demers mène son combat contre le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et la maladie de von Willebrand -- deux conditions invalidantes.

Cette infirmière auxiliaire, mère de deux filles, mariée, vit à Sainte-Perpétue au Québec et elle partage son quotidien sur TikTok sous le nom @aleexedermers.

Alexandra a lancé une campagne de sociofinancement et au moment de publier ceci, elle a atteint 31% de son objectif.

https://www.gofundme.com/f/des-don-pour-aider-alexandra

Elle fait face à condition au travers de laquelle elle doit trouver des chemins que la médecine ne peut pas toujours adresser de manière précise, vu la complexité des éléments qu'elle mentionne.

Sa détermination à vivre et à guérir m'apparaît remarquable et c'est pourquoi je la mentionne, ici, en lui souhaitant, bien entendu de sublimer ses épreuves pour vivre aussi pleinement qu'elle le peut.

Source: Ma publication, dans mon groupe "Notre Nouveau Monde Bienveillant", dans Facebook

-- -- --